Krebskiller-Interview 2017 (Teil 1)

Krebskiller-Interview 2017 (Teil 1)

Hallo Julia, du stellst dich heute, zum zweiten Jahrestag deiner Brustkrebs-Diagnose, erneut einem ausführlichen Interview. Ich komme dabei gern deiner Bitte nach, all die Fragen deiner Leserinnen und Leser mit einzubeziehen. Viele möchten ganz einfach nur wissen:

Ist dein subjektives Gesundheitsgefühl wieder das gleiche wie vor der Diagnose, fühlst du dich also wieder richtig gesund?

Danke der Nachfrage! Es geht mir sehr gut. Ich gehe wieder arbeiten und bin wieder so leistungsfähig wie vor meiner Erkrankung. Gesund im eigentlichen bin ich aber noch nicht. Ich bin seit zwei Jahren frei von Metastasen oder einem neuen Tumor - mehr nicht.

Du stehst vor mir und strahlst wie der Sonnenschein. Worin unterscheidet sich dein Leben heute von dem - sagen wir - von vor drei Jahren, als du noch dein "altes Leben" hattest?

Ich habe das Gefühl, dass ich in bestimmten Situationen mein Leben noch mehr genieße, beispielsweise wenn ich in einem Café sitze und ein Buch lese, wenn ich fremde Orte entdecke oder wenn ich zusammen mit André einen gemütlichen Abend verbringe. Ich mache mehr Sport als früher und das tut mir sehr gut. Ich kann sagen, ich habe mehr Freude am Leben.

Dein Blog zeigt, dass du deine Therapie mit viel Optimismus und einer gewissen Leichtigkeit überstanden hast.

Falls dieser Eindruck überhaupt richtig ist, was gab dir dafür die Kraft?

Im Nachhinein sieht es tatsächlich so aus, als hätte ich alles mit einer gewissen Leichtigkeit gemeistert. Aber ich denke, es war nicht so. Wenn ich die Einträge während der Zeit meiner Chemotherapie noch einmal lese, sehe ich, dass es eine anstrengende Zeit war, in der ich manchmal fast den Mut verloren hatte. Immer wenn es mir besser ging, kam auch das Leben im mir zurück.

Ich denke, man wächst einfach in dieses neue unbekannte Leben hinein. Es blieb mir eigentlich keine andere Wahl, als alles gut zu überstehen und mir nebenbei ein paar Dinge zu gönnen, die mir Spaß machen: Schwimmen, Lesen, Kino, DVDs. Das alles hat mir die Zeit verkürzt und über schwere Stunden geholfen.

Für mich besonders wichtig war André. Er hat mich, meine Stimmungsschwankungen und meinen manchmal eher erschreckenden Anblick ertragen und hat immer versucht, mir das Leben so angenehm wie nur irgend möglich zu gestalten. Das war toll!

Alle meine Freunde waren immer für mich da und ich habe gemeinsam mit ihnen viele Stunden genossen und daraus Lebenslust und Energie gezogen.

Letztlich aber muss jeder in so einer Situation für sich einen Weg finden, um die Therapie zu überstehen. Egal wie viel Hilfe man bekommt, der eigene Körper und die eigene Seele müssen diese harte Therapie ertragen. Und das ist weder leicht noch einfach, also definitiv nichts für Weicheier!

Gleich nach deiner Diagnose hattest du begonnen, täglich dein Wohlbefinden mit einer Punktzahl zu beurteilen. Vor einem Jahr hast du das wieder beendet, weil es monatelang nach den Bestrahlungen kaum mehr Veränderungen gab. Der Wert lag fast immer bei 6. Das bedeutete, dass es dir "eher gut" ging oder du dich "wie nach einem harten Arbeitstag" fühltest.

Bist du immer noch die konstante Dauersechserin?

Die ersten langen Arbeitstage waren sehr kräftezehrend für mich. Mit dem Frühling kamen nicht nur die Sonne und die Wärme, sondern auch meine Kräfte zurück. Spätestens ab Mai ging es mir sprunghaft besser und ich hätte mir da gern sehr oft sieben Punkte gegeben ["gut: Nicht schlecht, aber es könnte mir auch besser gehen."]. Seit circa acht Wochen geht es mir super. Natürlich bin ich nach einem harten Arbeitstag auch mal müde und kaputt, aber wem geht das nicht so. Jetzt bin ich also eher eine Acht ["sehr gut: Ich fühle mich (mit kleinen Einschränkungen) fit."] oder Neun ["ausgezeichnet: Besser könnte es mir wirklich nicht gehen."]. An manchen Tagen habe ich noch einen kleinen Hänger, an meinen freien Tagen bin aber sehr aktiv und benötige keine Ruhepausen mehr. Insgesamt geht es mir vielleicht sogar schon besser als in den letzten Wochen vor meiner Erkrankung. Das ist nicht zuletzt auf neue Aufgaben in meinem Job zurückzuführen, die unmittelbar vor mir liegen und auf die ich mich sehr freue.

Übrigens: heute gebe ich mir glatte ...

... neun Punkte!

Mit deinem Blog willst du anderen Brustkrebspatientinnen und deren Angehörigen Mut machen. Da liegt der Verdacht nahe, dass du hin und wieder negative Aspekte der Krankheit ein wenig beschönigst oder sogar ganz verheimlichst.

Möchtest du uns gern etwas beichten?

Ich habe nichts zu beichten. Ich war immer ehrlich in meinem Blog und habe auch alle Mails meiner Leserinnen und Leser ehrlich beantwortet.

Du arbeitest jetzt wieder mit einem Pensum von 100 %. Offensichtlich beurteilt dich deine Onkologin zwei Jahre nach der Diagnose wieder als voll leistungsfähig. Manche Frauen schaffen das sogar schneller, andere vielleicht auch gar nicht.

Hast du gute Tipps oder wertvolle Erfahrungen, die du mit anderen Betroffenen teilen möchtest?

Das ist schwierig! Vielleicht hatte ich auch nur Glück, dass es mir wieder so gut geht. Ich habe immer auf meinen Körper gehört und wenn das Arbeitspensum zu viel wurde, habe ich einfach einen Gang nach unten geschaltet. Insofern war es sicher sehr gut, dass ich mein Pensum nur ganz langsam gesteigert habe. Jetzt zahlt sich das aus.

Am 9. Juli war in deinem Blog zu lesen: "Ich habe das fast Unmögliche geschafft und arbeite bald wieder in meinem Beruf ohne irgendwelche Einschränkungen."

Was bedeuten dir deine 100 %?

Ich bin sehr stolz darauf, dass ich wieder zu 100 % arbeitsfähig bin. Das viele Stehen und Laufen in meinem Job war im Winter für mich noch sehr anstrengend. Nur langsam kam ich von meinen anfänglichen 20 % weg, da gab es für mich kaum Luft nach oben. Damals war ich schon am Mittag eines Arbeitstages total ausgepowert. Im Frühjahr ging es dann in kleinen Schritten vorwärts. Ich musste mich wieder an lange Arbeitstage gewöhnen. Das war vor allem eine physische Herausforderung. Es war nicht immer ganz einfach, aber da mir meine Arbeit Spaß macht und ich unbedingt wieder voll dabei sein wollte, habe ich es geschafft.

(Fortsetzung folgt am 31. August)

Krebskiller-Interview 2017 (Teil 2)

Krebskiller-Interview 2017 (Teil 2)

(Fortsetzung vom 24. August)

Im Interview vor einem Jahr sagtest du: "Wenn ich fünf Jahre ohne Metastasen überstanden habe, stehen meine Chancen gut, uralt zu werden." Die ersten zwei hast du jetzt überstanden.

Siehst du das eher als tollen Zwischenerfolg oder eher als großes Glück?

Interessante Frage! Hmm, ich denke, beides trifft zu. Ich habe großes Glück und natürlich ist es auch ein toller Zwischenerfolg.

Achtung! Jetzt wird es sehr direkt und sehr persönlich. Darf ich?

Ich ziehe die Notbremse, wenn es mir zu persönlich wird. Also, leg los!

Hand aufs Herz! Wann hast du dir zum letzten Mal ernsthaft Gedanken über einen viel zu frühen Tod gemacht?

Zum ersten Mal, als ich die Diagnose erhielt. Seitdem ist dieser Gedanke immer in meinem Hinterkopf. Damals, im August 2015, habe ich eine sehr persönliche Bilanz gezogen: Was will ich noch erleben? Was habe ich bisher versäumt? So etwas ist wichtig. Gerade in so einer extremen Situation sollte man sich die Erfüllung einiger offener Wünsche als Ziel für die Zeit nach der Therapie setzen.

Heute denke ich noch daran, wenn ich selbst Patienten behandele, die an Krebs erkrankt sind, oder wenn ich aus irgendeinem Grund über mich und meine Krankheit nachgrübele. Das ist aber immer seltener der Fall.

Vor einem Jahr haben dich noch das Perücke tragen und ein zu langsames Haarwachstum genervt. Du hattest Gefühlsstörungen in den Fingern und Schmerzen in den Zehen, spontan auftretende Hitzewellen und gelegentliche Schlafstörungen. Deine Psyche war noch nicht wieder so stabil wie vor der Diagnose. Das waren die Folgen der Therapie mit Chemo und Bestrahlungen.

Leidest Du noch unter unter deinen Polyneuropathien? Welche anderen Nebenwirkungen sind dir bis heute geblieben und wie sehr hast du dich mit ihnen arrangiert?

Die Gefühlsstörungen in den Fingern sind unbedeutend, ich bemerke sie nur noch selten. Nur die Füße! In den Zehen des linken Fußes habe ich noch diese Sensibilitätsstörungen. Das heißt, ich spüre nicht, wenn ich kalte Zehen bekomme. Aber damit kann ich leben.

Mein damals größtes Problem hat sich zum Glück erledigt. Meine Haare sind toll geworden und meine natürliche Haarfarbe ist sogar viel schöner als früher.

Die Hitzewellen kommen seltener und sind - zum Glück - nicht mehr so stark. Ich leide gelegentlich noch unter Schlafstörungen, die ich ab und zu mit einem leichten Schlafmittel zu bezwingen versuche. Meiner Psyche geht es wieder gut. Ich bin so ungeduldig wie eh und je, kann mich auch über Kleinigkeiten aufregen und mein Umfeld meint, ich sei wie früher. Also alles okay.

Sind innerhalb der letzten zwölf Monate neue und unerwartete Komplikationen hinzugekommen?

Nein.

Wie sieht dein gegenwärtiger Therapieplan aus? Nimmst du noch therapeutische Termine wahr, nimmst du regelmäßig Medikamente ein, musst du noch bestimmte Tätigkeiten vermeiden oder gehst du nur noch zu regelmäßigen Nachkontrollen?

Ich gehe regelmäßig alle drei Monate zu meiner Gynäkologin für die Ultraschallkontrolle der Brust. Im Oktober steht wieder ein PET-CT auf dem Plan und ein MRT des Schädels. Ich nehme täglich ein hochdosiertes Vitaminpräparat ein, in dem auch viele Spurenelemente enthalten sind. Dieses Medikament wurde speziell für Patienten wie mich entwickelt. Außerdem gehe ich regelmäßig zu meiner Onkologin. Ansonsten mache ich alle Tätigkeiten wie früher und habe - zum Glück - keine Einschränkungen.

Deine treuesten Leserinnen wissen, dass dein Logo deine privaten Interessen in sich vereint.

Welche erwähnenswerten Veränderungen gibt es diesbezüglich? Macht das Lesen jetzt weniger Spaß? Oder hast du deinen geliebten Chardonnay mittlerweile durch Gemüsesäfte ersetzt?

In dieser Hinsicht hat sich nichts verändert. Ich liebe nach wie vor meinen Beruf, meine Hobbys und den Chardonnay.

Dein Sport war schon immer das Schwimmen - vor der Diagnose, während der Therapie und auch jetzt noch.

Wie beurteilst du deine Schwimmleistungen im Vergleich zu früher?

Unglaublich, aber wahrscheinlich bin ich so fit wie nie zuvor. Ich trainiere zwei- bis dreimal in der Woche und schaffe so mein Ziel von 150 Minuten Ausdauersport pro Woche. In meiner alten Trainingsgruppe bewältige ich auch noch die inzwischen gestiegenen Anforderungen sehr gut. Naja, man darf nicht vergessen, dass mir das Schwimmen enorm viel Spaß macht. Das ist doch das Wichtigste!

Kommen wir zu den Ärzten und Schwestern, die dich in den letzten zwei Jahren betreut und begleitet haben. Nehmen wir mal an, niemand von ihnen liest dieses Interview.

Wie fällt die ehrliche Beurteilung deiner medizinischen Behandlung aus? Womit warst du zufrieden und was wäre für dich eher verbesserungsbedürftig?

Ich war rundum zufrieden - mit allem und jedem. Falls es doch jemand liest: Ich danke euch allen von ganzem Herzen! Ihr habt die Zeit für mich erträglich gemacht und mir immer geholfen, wenn ich zusätzliche Hilfe benötigt habe. Das ist auch heute noch so.

(Fortsetzung folgt am 7. September)

Krebskiller-Interview 2017 (Teil 3)

Krebskiller-Interview 2017 (Teil 3)

(Fortsetzung vom 31. August)

Es gibt viele betroffene Frauen, die mehr oder weniger regelmäßig deinen Blog lesen, sich von dir Rat oder Mut, Zuversicht und Optimismus erhoffen, die sich in irgendeiner Form von dir inspiriert oder verstanden fühlen und dir gelegentlich oder sogar regelmäßig schreiben.

Geben dir diese Frauen, im übertragenen Sinn, auch etwas zurück?

Unbedingt! Diese Frauen zeigen mir, dass mein Blog nicht unwichtig ist. Mein Hauptziel war ja, mit meinen Erfahrungen anderen Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen. Dass ich das geschafft habe, macht mich sehr stolz. Irgendwie trifft mich das auch mitten ins Herz. Ich helfe auch weiterhin sehr gern, wann immer es geht.

Das Interesse an deiner Internetseite ist im letzten Jahr weiter angewachsen. Verschiedene Medien sind auf dich aufmerksam geworden, haben über dich berichtet oder Interviews mit dir geführt. Was ist sonst noch Interessantes passiert?

Ich habe über den Blog die unterschiedlichsten Frauen aus Deutschland, der Schweiz und Österreich kennengelernt, ich konnte bei der Entwicklung einer App für Brustkrebspatientinnen mithelfen, Studenten hatten mich angefragt, ob ich sie bei der Themenauswahl unterstützen kann, eine Designerin für Bademoden (speziell für Brustkrebspatientinnen) wollte meinen Rat. Außerdem gab es eine Umfrage zum Thema Wiedereingliederung im Beruf nach der Therapie. Diese Seite habe ich auch über den Blog weitergegeben. Es haben sich also auch neue und interessante Betätigungsfelder für mich geöffnet, von denen ich vorher gar nichts wusste.

Wollen wir noch einen Blick in die Zukunft wagen?

Naja, da bin ich lieber zurückhaltend.

Wie groß ist deine Hoffnung (auf einer Skala von 0 bis 100), dass du in drei Jahren voller Stolz verkünden kannst, vollständig vom Brustkrebs geheilt zu sein?

Da möchte ich wirklich keine Prognosen abgeben. Da bin ich eher etwas abergläubisch und sehe lieber nicht so weit in die Zukunft. Ich hoffe das Beste, nehme es aber wie es kommt.

Jetzt, wo du in deinem Job wieder voll ausgelastet bist, kannst du deinen Blog nur noch nebenbei und eher unregelmäßig weiterführen. Viele deiner Leserinnen wollen deshalb wissen:

Wie geht es mit deinem Blog weiter, was ist an Neuerungen oder Änderungen zu erwarten oder wirst du ihn möglicherweise schon bald völlig einstellen?

Ich habe nicht vor, das Bloggen aufzugeben. Du hast Recht, ich schreibe nur noch sehr unregelmäßig. Wahrscheinlich wird das auch so bleiben, denn ich muss mich jetzt erst mal in meinem neuen Arbeitsumfeld mit neuen Aufgaben einleben. In meinem Job gebe ich täglich alles, um für meine Patienten da zu sein. Da bleibt am Abend nur noch wenig Energie übrig.

Ich möchte aber meinen lieben Leserinnen und Lesern treu bleiben. Sie können mir auch weiterhin schreiben. Jede Mail wird garantiert von mir beantwortet, wenn auch nicht immer sofort.

Inzwischen habe ich damit begonnen, selbst Interviews zu führen, die man schon bald in meinem Blog lesen kann. Ich habe dafür Fragen gesammelt und das Race for Life genutzt, ein paar interessante Personen zu befragen, die für mich Anti-Krebs-Helden des Alltags sind. Ich wäre auch sehr dankbar, wenn mich meine Leser wieder ganz toll dabei unterstützen. Also: Wem soll ich zukünftig in eurem Auftrag welche Fragen stellen - natürlich immer zum Thema Brustkrebs.

Kommen wir zum Ende. Deine Leserinnen und Leser wünschen dir, dass sich deine Gesundheit zukünftig weiter stabilisiert, dass Metastasen und ein neuer Tumor in deinem Körper chancenlos bleiben und dass du uns noch möglichst lange als optimistische und inspirierende Bloggerin erhalten bleibst!

Ich musste mal wieder über Probleme nachdenken, die mich gar nicht mehr so intensiv beschäftigen, aber es hat mir auch viel Spaß gemacht. Hoffentlich haben alle Fragensteller irgendwo die von ihnen erhoffte Antwort finden können.

Vielen Dank, Julia, für dieses Interview!

(Ende des Interviews)